李花:生酮飲食的開展及精細調節

2019-05-05 14:28:12 543



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李花

廣東三九腦科醫院癲癇診療中心小兒神經內科主任,癲癇兒科學科帶頭人。畢業后一直從事神經內科工作,具有扎實的醫學基礎理論,熟練掌握神經科常見病、多發病的診治,熟練掌握癲癇持續狀態及其他急危重癥患者的處理,對于疑難病和少見病的診治具有豐富的經驗。擅長小兒癲癇的治療和診斷,對嬰兒痙攣癥,Dravet綜合征等兒童難治性癲癇綜合征的診療具有豐富的臨床經驗,尤其對于生酮飲食治療難治性癲癇積累了豐富的經驗。


本文經李花主任授權發布


生酮飲食的開展及精細調節

李花  

 廣東三九腦科醫院  癲癇診療中心


在以往接觸的生酮家庭中,我們發現很多家長對于生酮飲食的認識是比較模糊的,大部分家長在此前從未聽說過生酮飲食,或者是對生酮只有比較片面的了解,因此對生酮飲食如何開展以及如何執行感到困惑。


在這里,我就針對生酮飲食的開展,以及生酮飲食前期的常見問題和注意事項進行簡單的介紹。



1
生酮飲食的開展


生酮飲食的開展一般可以分為住院生酮以及門診生酮兩種。住院生酮與門診生酮相似,區別在于患者做完基本檢查項目后開展的流程和一些需要注意的細節會有所不同。在開展生酮飲食時會有醫生和營養師指導,家長不必擔心。而具體采用哪種方式開展生酮飲食,需要經醫生根據患者情況進行判斷。

 

這里我們以住院生酮為例,住院生酮通常需要觀察 3 到 7 天。如果在此期間沒有出現不良反應或者不良反應已得到緩解,通過出院檢查就可以出院,回家繼續生酮。在家里生酮期間由營養師定期回訪和調整飲食,營養師會根據孩子的情況進行詳細記錄并給予專業指導。而家長則需要配合營養師,并定期帶孩子回醫院復診。在開始生酮的前 3 個月為每月復診一次,之后每 3 個月復診一次即可。


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也有的家長在剛生酮時就關心孩子的減藥問題。其實,在生酮飲食開始后,抗癲癇藥物仍要繼續服用,此后醫生會根據生酮飲食的療效對抗癲癇藥進行調整,減量或停藥。另外,在進行生酮飲食治療期間對其它用藥也有注意事項,可根據孩子具體情況咨詢營養師。

 

孩子出院后在家繼續生酮期間,醫生及營養師都無法時刻了解孩子的最新情況,因此家長在這階段將擔任關鍵的角色。在這個階段家長主要有兩部分的工作:



建立起孩子的生酮日志,記錄好孩子的發作頻率和幅度、不良反應、血酮、血糖、身高、體重等。家長堅持記錄孩子每天的血酮以及生長情況,這些記錄對于醫生及營養師跟進孩子病情都有很大的幫助。



由于生酮飲食改變了人體的代謝狀態,在生酮飲食持續一段時間后,有可能會出現一些副作用如腹瀉、嘔吐等。當遇到這些問題時,家長可以向醫生和營養師反映情況,他們會給到處理意見,不必過分擔心。

 


2
生酮飲食的精細調節



這里需要一提的是關于生酮飲食的精細調節問題,我們發現仍有很多家長并不了解生酮飲食前期精細調節的重要性。


其實,孩子出院后的前幾周,通常也是最重要的精細調節階段,甚至有學者認為,這個精細調節的最初階段是生酮飲食遠期成敗的關鍵。因此,在孩子的精細調節階段建議家長保持與營養師的溝通,嚴格按照生酮方案進行調整。


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生酮飲食的精細調節包括對患兒的生酮飲食比例、攝入熱量等進行調節,通過調整孩子血酮水平以達到理想的抽搐控制。根據以往的經驗,我們一般建議每個開展生酮飲食的家庭要準備 6 個月的時間來嘗試這種治療方法,這樣才能有足夠的時間讓營養師進行精細調節,尋找最合適孩子的酮值。


當然,正如大家所了解到的,精細調節也并不是總能完全達到控制癲癇的發作,家長們應該抱著合理的期望去接受生酮飲食治療。在生酮飲食開展一定時間后,如果孩子發作沒有減少或者發作減少不明顯,家長可以在與醫生和營養師的協商后逐步停止生酮飲食,但切勿自行停止。




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